Celiaquía: cuando la alimentación no es una opción

“La celiaquía es una enteropatía del intestino delgado que se da en individuos genéticamente predispuestos para tenerla, con un componente autoinmune. Estos son intrínsecos y extrínsecos: el primero es la parte genética y el segundo es el que favorece la enfermedad celíaca, que es el gluten”, nos explica el doctor Pablo Pérez, en entrevista con El Diario.

Pérez nos detalla que el gluten “es un complejo heterogéneo de proteínas que generan un proceso inflamatorio del intestino delgado, una intoxicación. Este complejo se encuentra en los cereales trigo, avena, centeno y cebada, de ahí viene la sigla TACC. Antes se creía que era una sola proteína, pero se descubrió que eran varias. El gluten provoca en el intestino la mala absorción que trae consecuencias a nivel sistémico”.

La enfermedad celíaca puede provocar distintas afecciones. “Diarrea, una de las más características, falta de vitaminas, con la consecuente caída de cabello, piel seca, aftas, y las secundarias como la anemia, dolores intestinales, retraso de crecimiento, de talla, abortos o la dificultad de quedar embarazadas en las mujeres”, detalla Pérez.

Con respecto al diagnóstico, el especialista nos comenta que “lo definitivo es con biopsia de intestino delgado a través de una endoscopía, en donde se va a observar la atrofia vellositaria, los linfocitos intraepiteliales, es decir, la alteración de la segunda parte del duodeno. Antes, en general, existe un estudio serológico o análisis de sangre, que no hace al diagnóstico, pero predispone a la enfermedad. El análisis de anticuerpos anti-transglutaminasa tisular (IgA) es el más específico para detectar, en principio, la enfermedad”.

“Muchos pacientes vienen haciendo la dieta muchos años y no tienen síntomas, y es más complicado el diagnóstico clínico. Aun haciéndole una endoscopía, me va a dar negativo. Ahí, el análisis serológico es importante. Existe una escuela que dice que la enfermedad celíaca es una condición, las dos están bien. Esta enfermedad es asintomática si se hace la dieta libre de gluten”, advierte Pérez.

Pero también, según el doctor, “la mala información es algo que también va en contra. He escuchado a personas que dicen `yo soy celíaca por adopción´ porque se dio cuenta que le caía mal el gluten y empezó a hacer la dieta sin consultar al médico, Esto puede traer un problema porque la gente dice `uh, yo también´ y la toma como si fuera una moda. No existe eso. O sos o no sos celíaco. Además, si esa persona va al médico es complicado hacer un diagnóstico preciso”.

“Además, después del diagnóstico, en los controles posteriores, la gente piensa que ya no es celíaca y no, celíaco se es para siempre, no se deja ese estado nunca. Se pueden tener períodos asintomáticos, pero nunca va a dejar de serlo”, afirma.

El doctor nos confirma que para que el tratamiento pueda ser efectivo, “en primer lugar, el paciente debe tener conciencia de su enfermedad, es decir, de algo que vas a tener toda tu vida. Y en segundo lugar, hacer la dieta libre de gluten, estricta. Esto va a asegurar que la vida del paciente va a cambiar 100% para bien”.

Y aclara que “hay que tener en cuenta algo muy importante: la contaminación cruzada, que es la principal causa de recaída de los celíacos. Existen pequeñas partículas que tienen gluten que pudieron haber estado en el mismo plato, cubierto, utensilio de cocina, etc. que contaminó ese espacio y que provoca lo mismo que si hubiera comido algo con gluten. O en una parrilla, algo común en La Pampa, que pusieron pan y contaminaron la carne o cortaron con el mismo cuchillo ese pan y la carne, y ahí se contamina”.

Y en tercer lugar, la contención del paciente, que es fundamental. “Apenas sepan de su enfermedad, tendrán que explicar 1500 veces a todos de qué se trata. Desde amigos, el mozo del bar al que asiste, el empleado del supermercado. Desde el marido o esposa, cuando cortés los alimentos todo debe estar limpio”.

Como reflexión final, el doctor Pablo Pérez afirma que “cuanto más informada esté la sociedad con respecto a esto, es más fácil para el paciente transitar su estado. Además el paciente debe luchar contra frases como `no seas exagerado´ o `una vez no pasa nada´, que son difíciles a nivel psicológico. Son factores de dieta y sociales que el paciente tiene que enfrentar indefectiblemente”.

ACELA: la parte institucional

En el plano institucional, la enfermedad celíaca tiene su contralor en la Asistencia al Celíaco en la Argentina (ACELA), que es una organización sin fines de lucro formada por padres y pacientes celíacos.

Marisa Desortes, presidenta de ACELA filial La Pampa, nos explica “que unen sus esfuerzos para tratar de hacer sustentable la vida comunitaria del enfermo y la de su familia. Para ello, se realizan reuniones periódicas en todo el país, con el objetivo de difundir todos los aspectos de la enfermedad; se analizan alimentos y se publican mensualmente los autorizados; se presiona sobre el Gobierno para el logro de leyes y políticas en beneficio de los celíacos y se coordinan esfuerzos con las empresas alimenticias para lograr la identificación de los alimentos con el símbolo internacional de productos `Sin Gluten´”.

Además del apoyo y contención a pacientes celíacos y sus familiares, “la organización brinda información fiel y actualizada referente a la enfermedad, publica listas de marcas y alimentos autorizados, impulsa la aprobación de leyes relacionadas, realiza reuniones semanales en distintas delegaciones en las cuales se pueden adquirir productos autorizados a precios más convenientes, organiza anualmente la Expo-ACELA, que reúne a los principales referentes del sector, entre otras actividades”, nos informa.

Desortes nos comenta que “la cadena de favores es el objetivo principal. Recibir a la persona diagnosticada, que se decide acercarse, y ayudarla a la aceptación de este estado. Es decirles que también todos pasaron por las mismas dificultades: un cambio de hábitos, de alimentación y de vida”.

También ACELA informa y asiste sobre los derechos que tienen los celíacos en cuanto a la ley. “Aunque hacemos un control de esto, no es tan riguroso, no tenemos tanto poder de policía, pero sí exponemos ante distintos organismos lo que debe ser. Trabajamos con la Municipalidad, especialmente. Tenemos una ley nacional (23.588), pero en realidad no se cumple en su totalidad”, advierte, pero aclara: “Hay que reconocer que se ha avanzado mucho en varios aspectos desde que se promulgó. Por ejemplo, las obras sociales empezaron a tener la obligación de dar un aporte a cada persona celíaca. No es suficiente, pero por lo menos algo es algo. Y también el tema de los productos, Hoy en los supermercados hay lugares específicos sin gluten, para las personas celíacas”.

Desortes igualmente refiere a la necesidad, en algunos espacios, de tener en cuenta detalles de la ley. “Todos los restaurantes tendrían que tener un menú celíaco, por ejemplo. Que hubiera información en las escuelas y alimentos libre de gluten para alumnos, docentes y toda persona afectada a esta enfermedad”.

Y manifiesta las dificultades que tiene la asociación. “Trabajar con las Municipalidades o con el Ministerio de Salud es complicado. Por ejemplo, no tenemos un censo, no sabemos a ciencia cierta la cantidad de personas afectadas que hay. Se nos pregunta todos los años, pero no se sabe. Solo sabemos los que llegan a nosotros a través de la asociación. Cada médico, cada salud privada tiene su lista, pero no todos vienen a la asociación para saber exactamente cuántos son. A cada ministro de Salud le pedimos una entrevista para hablar de este tema, te dicen que se comprometen pero si no insistís, nada pasa”.

Por último, insiste que “acá en La Pampa, como no hay densidad de población, no sería difícil hacerlo. Inclusive podría el Colegio Médico pedirles a los profesionales que informen esa cantidad y sus edades. Lo mismo con Salud Pública. Y en base a eso, concretar las políticas específicas. Falta conciencia e información sobre esta enfermedad”.

Una paciente, un diagnóstico

Mónica Marcos, paciente celíaca, nos habló sobre cómo se enteró y lleva hoy en día su condición.

- ¿Cómo supo que tenía la enfermedad?

- Tengo una amiga de muchos años que es celíaca y yo hablaba con ella y le contaba que tenía llagas en la boca y no sabía por qué. Siempre le echaba la culpa a otras cosas. He comido harinas de todo tipo y me pasaba frecuentemente. Fui al médico y le dije mis síntomas y le pedí, como me dijo mi amiga, que me hiciera el análisis, porque dejé de comer harinas y estaba bien, era muy claro. Entonces me lo confirmó. Le dije si era necesario una biopsia y me dijo que no hacía falta. Mi amiga insistió que me la hiciera y al final se comprobó el diagnóstico.

- ¿Cómo tomó esa noticia?

- Fue un gran impacto, lloré, pataleé, no fue fácil al principio. Esto es de por vida, me dijo, y tenés que hacer la dieta. Además, yo soy hipertensa, pero eso no es problema pues puedo comer ciertas cosas aun con esa cuestión, pero no con la celiaquía.

- ¿Cómo tomó la familia el diagnóstico?

- Yo tengo un solo hijo y cuando vivía conmigo empezó a comer lo mío porque si no era un problema el tema de la contaminación cruzada. Si hacía pizza o pastas, era para los dos. Si no, hay que tener todo separado y era un problema.

- ¿Cocina su propia comida?

- Sí, lo que no me sale, lo compro hecho. Así en un año pude mejorar mi estado.

- ¿Qué fue lo más difícil?

- El tema de las harinas, todas las semanas yo consumía, y desde ese momento se cortó todo. Una vez a la semana consumo las que se pueden. En las reuniones de ACELA se orienta mucho a las personas sobre este tema. El tema de las tentaciones se manejan pensando que es como si comieras vidrio molido, que te hace mal. Esto no tiene vuelta, uno se tiene que cuidar sí o sí.

- ¿Qué consejo le daría a la gente que es celíaca o no sabe?

- Que ante la menor duda vaya al médico a hacerse la prueba, para que lo aconseje, le haga el análisis que sea necesario para saber y anticiparse.

Datos útiles:

Dr. Pablo Pérez (MAT. 2000)

Sanatorio Santa Rosa – Tel.: 02954 457000

Xenetic – Tel.: 02954 246800

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