La lucha por comunicarse: una historia de amor y enseñanzas

En los tramos iniciales era una carrera cargada de obstáculos, con una mochila pesada al hombro, un desafío cuesta arriba. Pero cuando la rueda empezó a girar, todo eso que parecía tan incómodo terminó por abrir la puerta a sensaciones de alivio y sabiduría: la historia de Jeny es un cuento, pero real y no de ficción, cargado de amor y enseñanzas.

Jeny es una nena con Síndrome de Down. Tiene casi 10 años. Cuando la adoptaron sus padres -que se unieron en matrimonio igualitario en 2012- ella tenía 3 años y medio y no decía una palabra.

Después de algunas apuestas a tratamientos tradicionales, en los últimos tiempos comenzaron una terapia alternativa para asegurarle la mayor cantidad de posibilidades a su comunicación. Cambiaron el paradigma y hoy esos padres -y la propia Jeny- se convirtieron en capacitadores: llevaron sus emociones y sus conocimientos a la escuela y la comunidad educativa se movilizó de modo entusiasta para aprender y darle más oxígeno a esa rueda de amor y enseñanzas.

El desafío

Cuando Arnaldo Lobo y José Rosaschi (ver más información aparte) adoptaron a Jeny -una morochita hermosa, simpática y sonriente que antes vivía con una familia sustituta- tenía 3 años y medio de edad. Apenas emitía algún sonido. No empleaba ni siquiera palabras básicas como "sí" o "no". No había tenido ningún tipo de terapia desde más chica y era muy costoso comprenderla y también imaginar cómo seguiría ese camino.

Hoy Jeny tiene 9 años, está por cumplir los 10, incrementó notablemente sus posibilidades de comunicación. Va en el turno mañana al quinto grado de la Escuela 205 de Toay, donde encontró un contexto amable y cariñoso para desarrollarse.

La terapia con Alejandra Viglizzo, en AUA (ver más información aparte), la arrancaron en septiembre de 2021. Cuando arrancó, Jeny tenía un vocabulario de apenas 10 palabras.

Ni siquiera fue fácil convencerse de dar el sí para ese tratamiento. Incluso profesionales del área le sugerían que era muy compleja esa tarea con una nena de 9 años. Eso mismo la decidió: aceptó el desafío.

Cambiar el paradigma

A poco de andar, en la tercera de las sesiones, la profesional vio la necesidad de un sistema alternativo. Y ofreció a los padres participar de los encuentros. Arnaldo Lobo confiesa ahora que en el momento pensó: "qué hincha…". Pero fue. Y cambió la vida de la pareja y de Jeny.

"Me fui convirtiendo poco a poco en fonaudiólogo", bromea en la charla con El Diario.

Apunta la fonoaudióloga: "El intento era trabajar en conjunto y generalizar contextos. Es muy positivo, que no quedara todo en un encuentro de terapia, que se sumaran la escuela, la casa. El gran paso fue encontrar a un papá sensible, que detecte el perfil comunicativo de Jeny, para que no pierda posibilidades de comunicación".

Ese es el concepto que acompaña desde entonces esta historia de amor y aprendizaje: aprovechar todas las posibilidades que Jeny tenga para comunicarse, para comprender y hacerse entender.

La mayoría de las terapias se hacen "a puertas cerradas", sin participación familiar. Pero hay un cambio de paradigma que empuja. "Es fundamental que las familias, amistades, las personas que comparten la vida de una niña, hagan ese aporte", dice Viglizzo.

Y coincide con los padres en que el objetivo, de entrada, fue encontrar una "funcionalidad del lenguaje". Un lenguaje concreto, con la meta fundamental muy clara: que Jeny sea autónoma.

Los padres reconocen que en su momento sintieron el miedo al cambio: no querían del todo que Jeny se acostumbrara a las señas y abandonara la posibilidad de la palabra.

Pero los avances fueron notables. "Cada vez empezó a utilizar más vocabulario. Y a veces los logros que no aparecían en la sesión se completaban después con la constancia en casa", dicen en conjunto los padres y la profesional.

Pasión y compromiso

La participación paterna en la sesión facilitó que se retomen intentos en otros momentos, que el aprendizaje se extienda a sus distintos ámbitos de convivencia. Arnaldo dice, directamente, que ahora se siente un "apasionado" de esa tarea.

Tanto que a partir del contacto con el establecimiento educativo en el que estudia Jeny terminaron capacitando en el colegio. La situación se dio, también, gracias al compromiso de la directora.

"En un momento comentó que se sentía mal porque no podía entender. Y entonces dispuso que lo conversemos ella, su equipo, los y las docentes en contacto con Jeny y sus compañeros y compañeras. Lo mismo la gente de secretaría y los ordenanzas", dice Arnaldo.

El encuentro general que hicieron hace un par de semanas, explicando gestos básicos -siempre con la meta de que Jeny no pierda posibilidades de comunicación- le cambió la vida no solo a la niña, sino a la comunidad educativa.

"Los chicos y las chicas se fascinaron, porque se encontraron con algo que entender y que aprender. Y cuando dieron el primer paso, ya querían saberlo todo", resumen los padres de Jeny, encantados con el impacto de la iniciativa.

"Ahora no solo que Jeny llega a casa con más vocabulario -añaden- sino que por momentos hace las veces de docente, porque le consultan, le preguntan".

Los y las estudiantes del quinto grado comenzaron a enseñarles a estudiantes de cursos inferiores y en el salón de la escuela hay una cartelera que alude al lenguaje posible.

Hoy los papás de Jeny cuentan con orgullo y emoción que dieron el salto desde las palabras sueltas a las oraciones completas. Recuerdan la angustia de Jeny cuando al regreso de las vacaciones quería contar sus experiencias a compañeros y compañeras de la escuela, pero se le hacía dificultoso y frustrante. Hoy es otra historia.