"La historia de Ámbar es una cadena de favores"

La médica inmunóloga del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez, Pilar Tejada, repasa en detalle el extenso y complejo camino que recorrió Ámbar Suárez, la niña santarroseña de dos años que viajará a Inglaterra para recibir un trasplante de timo, un tratamiento único en el mundo.

Su testimonio revela cómo un diagnóstico temprano, la articulación entre pediatras, especialistas, laboratorios internacionales y un hospital de referencia, sumado al compromiso de la familia y del Estado provincial, permitieron sostener la vida de la niña frente a una enfermedad con altísima mortalidad.

En esta entrevista con El Diario, Tejada explica por qué define todo el proceso como "una cadena de favores" y cómo esa red humana y profesional abrió la posibilidad de acceso a un tratamiento que, para la mayoría de los pacientes, nunca llega a concretarse.

—¿Cómo comienza la historia de Ámbar?

—La historia de Ámbar empieza apenas nace, con infecciones recurrentes. Eso, para nosotros como pediatras, ya es un llamado de atención. Rápidamente fue atendida por dos pediatras de La Pampa, la doctora (Griselda) Bresan y la doctora (Solange) Gabiot, que se comunican con una inmunóloga formada en nuestro hospital. A través de ella llegan a hablar con nuestra jefa, la doctora Di Giovanni, quien le consigue una cama para hacer su diagnóstico.

Lo que llama la atención es que se trataba de una patología súper grave, una urgencia real, con un riesgo altísimo de muerte si no se actúa rápido: inmunodeficiencia combinada severa, que tiene un 100% de mortalidad.

Muchos niños mueren en los primeros meses porque no se les hace un diagnóstico a tiempo. Pero en este caso, las pediatras de La Pampa fueron brillantes. Ámbar llegó a Buenos Aires con dos meses de vida. Fue todo rapidísimo, y eso no suele pasar.

—¿Qué ocurrió después de ese diagnóstico inicial?

—A partir de ahí fueron dos años de recorrido, de múltiples infecciones y complicaciones. Al principio sabíamos que tenía una inmunodeficiencia gravísima, pero no conocíamos la causa. Sospechábamos una base genética, pero el estudio solicitado tardó muchísimo.

Mientras tanto, y porque era la única opción de tratamiento disponible, recibió un trasplante de médula ósea de su papá.

Cuando finalmente tuvimos el estudio molecular, la patología era otra: deficiencia de FOXN1. Es una enfermedad rara en la que el órgano donde "viven" y maduran los linfocitos —el timo— no funciona.

Entonces entendimos que la solución no era un trasplante de médula, sino un trasplante de timo.

—¿Cómo vivió el equipo médico la evolución de Ambar?

- Fue una cadena de favores, desde la Pampa se pidió el favor de que alguien la vea; nosotros de Inmunología se pidió el favor al hospital de que tuviese una cama disponible. Después pedimos el favor de que hicieran el diagnóstico. Se pidió el favor de que escucharan en Inglaterra. En el camino nos contactamos con Estados Unidos, con uno de los centros que hace trasplante de timo. Un laboratorio de allá confirmó gratuitamente el diagnóstico.

El trasplante de timo se hace sólo en dos centros en el mundo: el Instituto Duke, en Estados Unidos, y el hospital GOSH de Londres.

Justo ese año yo estaba rotando en Londres, formándome en trasplantes de médula ósea. A partir de esa experiencia pude hacer el contacto directo con los médicos de allá y presentar el caso.

—Pero Ámbar enfrentó varias complicaciones antes de poder avanzar.

—Sí. Tuvo infecciones muy severas por diferentes virus y desarrolló un linfoma, que es parte de su enfermedad no tratada, no algo aparte. Además, mientras esperábamos avanzar, el hospital de Londres cerró su programa de trasplante para revisar resultados, así que todo quedó en pausa.

Ámbar pasó muchísimo tiempo internada en Buenos Aires recibiendo tratamiento. Recién ahora, con el estudio reabierto, y con ella en muy buenas condiciones, logramos que pueda viajar.

—El tratamiento será financiado por el Gobierno de La Pampa. ¿Qué significa eso en este tipo de casos?

— Nosotros trabajamos en una institución pública. Nuestros pacientes no tienen obras sociales. Así que dependemos, en la mayoría de los casos, del compromiso gubernamental con la salud pública. Debo decir que no es lo más frecuente que ocurra. Tenemos que luchar muchísimo para que diferentes provincias, a las cuales pertenecen nuestros pacientes, se hagan cargo. Recibimos pacientes de todos lados de Argentina y el compromiso provincial es completamente diferente. Yo estoy, la verdad, sorprendida de que La Pampa haya respondido tan rápido a la solicitud y se haya hecho cargo de este tratamiento. La verdad que es admirable y súper reconocible. Y además, la cercanía humana que tienen. Hemos tenido múltiples reuniones por Zoom. No es algo común para nosotros que suceda así.

—¿Qué tan frecuente es esta enfermedad?

—No es común. En varios países se diagnostica apenas nace el bebé, como parte de la pesquisa neonatal. En Latinoamérica, el único que lo hace es Brasil. En Argentina no contamos con ese estudio, así que los diagnósticos suelen llegar tarde, cuando ya hubo muchas complicaciones.

—Ámbar también recibió quimioterapia. ¿Cómo se decidió eso?

—Es parte del tratamiento. Para un trasplante de médula, usás quimioterapia para "limpiar" la médula y que reciba las células del donante. Eso ocurre en todas las patologías de trasplante.

En el caso de Ámbar, su sistema inmune la predisponía a desarrollar complicaciones graves, como el linfoma que tuvo. No tenía defensas. Si hubiese podido acceder antes al trasplante de timo, probablemente no habría llegado a ese punto.

—¿Cómo vivió el equipo médico su evolución?

—Fue un camino larguísimo. Dos años prácticamente internada. Todos los meses recibe gamaglobulina porque no tiene anticuerpos. Nosotros acompañamos desde lo médico. Hemos trabajado mucho como salud pública. Debo decir que en el Hospital de Niños estuvimos todos a la altura de las circunstancias. Pero quienes pusieron realmente el cuerpo fueron Ámbar y sus padres. El papá donó médula ósea. La mamá estuvo internada con ella 24/7. Eso es vital: sin una familia continente no se puede trabajar.

Gracias a esa fuerza de voluntad, hoy Ámbar está en perfectas condiciones para viajar. Por esa fuerza de voluntad de seguir a pesar de las adversidades. Muchas personas se rinden en el medio.

Ella sería la primera niña argentina que accede efectivamente a un trasplante de timo, no la primera que lo necesita. Muchos lo necesitaron y nunca pudieron acceder.

—¿Qué esperan para esta nueva etapa?

—Primero, que llegue a Inglaterra lo antes posible. Allí evaluarán si tiene infecciones activas, estudiarán la BCG —que en Argentina se aplica al nacer y puede ser peligrosa si no hay defensas— y esperarán la disponibilidad del órgano.

Después del trasplante, si todo sale bien, deberá permanecer al menos tres meses en Londres.

Ámbar tiene una enfermedad muy compleja y puede tener complicaciones, pero estará en un centro de excelencia con la capacidad de resolverlas.

Gobierno

Hace unos días, El Gobierno de La Pampa anunció que afrontará con recursos provinciales la totalidad de los costos que demandará la operación de Ámbar Suárez,

La decisión se formalizó a través de un decreto firmado por el gobernador Sergio Ziliotto, que autoriza el pago de la cirugía y tratamiento integral en el Great Ormond Street Hospital for Children de Londres, Reino Unido.