Día de la celiaquía: la importancia de su reglamentación

En el Día de la Celiaquía, El Diario dialogó con Marisa Desortes, la presidenta de ACELA filial La Pampa, sobre la reglamentación de la ley celíaca y nos dejó sus impresiones.

"En cuanto a la reglamentación, nos sorprendimos gratamente. No se había sabido más nada acerca de la ley y, la verdad, es muy importante", destaca Desortes.

"Debo subrayar tres aspectos que son vitales de la reglamentación. En primer lugar, el monto actualización de las obras sociales, que se modifica según el índice de la canasta básica alimentaria; en segundo lugar, el tema de los medicamentos, en donde ahora los laboratorios deberán colocar en cada uno, si contienen o no contienen gluten; y en tercer lugar, los menúes en los locales gastronómicos, restaurantes y bares: por lo menos deberán tener uno para el público, junto con los cuidados y criterios específicos para celíacos", indica Desortes.

Con respecto a los tiempos que demandará este proceso, "habrá seis meses para actualizar estos temas y otros seis para adecuar toda la reglamentación y que se haga efectiva. En total, esto demandará un año".

Exposición celíaca

En relación con la difusión de esta enfermedad, Marisa Desortes nos hizo llegar la invitación al público en general a la Segunda Exposición Celíaca que se llevará a cabo en el Centro Municipal de Cultura, Quintana 172, el sábado 6 de mayo, de 11 a 18 horas, con entrada libre y gratuita.

El cronograma será el siguiente:

11:00 horas: apertura de la Exposición, Stand de ACELA y Cantina (Sin TACC).

13:00 horas: charla "Alimentación saludable segura", a cargo de la licenciada en nutrición Arena Hernández, y la licenciada en química Pamela Cepeda, del Ministerio de Salud. Programa Tarjeta Social Pampeana – Presentación e información general, a cargo de la licenciada Anabel Martínez, del Ministerio de Desarrollo Social, y la licenciada Carolina Gallo, del Ministerio de Salud. Sorteos.

14:00 horas: Taller de Cocina – Recetas dulces y saladas, a cargo de la maestra pastelera Mariela Báez.

15:00 horas: Taller de infancia y adolescencia, a cargo de las psicólogas Pamela Cortina y María Gimena Argüello, la tallerista de arte Sol Saldaño y la narradora Rosa MInardi.

16:00 horas: Charla taller "Mitos de la Celiaquía", a cargo del doctor Diego Alonso. Utilidad del Laboratorio en la Celiaquía, a cargo de la bioquímica Cintia Rubiolo.

17:30 horas: Sorteos y agradecimientos.

La reglamentación

Las pautas para la elaboración de un menú seguro que será obligatorio en restaurantes y diversas instituciones que brinden comidas, el rotulado sin TACC de medicamentos y la periodicidad con la que se debe actualizar el monto que las obras sociales y prepagas deben cubrir a personas con celiaquía son algunos de los aspectos de la reglamentación de la Ley de Enfermedad Celíaca publicada este miércoles en el Boletín Oficial.

Así se estableció en el Decreto 218/2023 que aprobó la reglamentación de la Ley de Celiaquía 26.588, modificada por Ley 27.196.

Según informó el Ministerio de Salud, la normativa declara de interés nacional la atención médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión, acceso a alimentos y medicamentos libres de gluten.

"La implementación de la Ley 26.588 (modificada por Ley 27.196) permitirá, por un lado, ampliar esta mayor oferta de alimentos, convirtiéndola en un derecho para todas las personas celíacas, pero también establecer los estándares a cumplir para garantizar que al momento de ofrecerlos sean seguros", sostuvo un comunicado de esa cartera.

Qué implica la medida

La reglamentación establece, por un lado, la metodología para fijar el monto actual de cobertura de obras sociales y prepagas, y, por otra parte, se deja establecida la periodicidad con la que se realizarán las actualizaciones subsiguientes cada 6 meses.

El monto de cobertura pasará de $2672 a $7806,73 contemplando la canasta básica alimentaria (CBA) publicada por el INDEC el 20 de abril de 2023.

Asimismo, todos los medicamentos deberán identificarse en función de su contenido o ausencia de gluten como "Libre de gluten" o "Este medicamento contiene gluten".

La reglamentación también establece como restaurantes y bares deben ofrecer un menú libre de gluten, qué cuidados tiene que haber para que sea seguro y qué criterios se deben utilizar.

La reglamentación otorga un plazo de seis meses para que el Instituto Nacional de Alimentos (INAL) revise una guía que se había elaborado en 2015 y otros seis meses más para que los establecimientos se adecúen, por lo cual en un año todos los restaurantes y bares deberían contar con un 'menú seguro' para personas con celiaquía. En relación con esto, la reglamentación no solo contempla restaurantes y bares, sino también otros establecimientos como comedores escolares o instituciones penitenciarias.

Respecto de la cobertura de obras sociales y prepagas, más allá de la actualización del monto, lo importante es que antes de esta reglamentación se dependía de la buena voluntad de la funcionaria o el funcionario de turno; en cambio, ahora se establece un plazo de revisión de seis meses y asociado a la canasta básica.

Esta reglamentación se incorpora a una lista de acciones que se vienen llevando adelante desde 2009 en función de mejorar la calidad de vida de las personas con celiaquía.

Luego de la sanción de la Ley 26.588 se estableció un logo oficial para identificar los envases o envoltorios de Alimentos Libres de Gluten.

Un tiempo después, a través del Programa Nacional de Detección y Control de Enfermedad Celíaca, dependiente de la Dirección Nacional de Abordaje Integral de Enfermedades No Transmisibles del Ministerio de Salud, se logró la incorporación al Programa Médico Obligatorio (PMO) de las herramientas para la pesquisa y diagnóstico de la enfermedad; la elaboración y publicación de una Guía de Práctica Clínica sobre Diagnóstico y Tratamiento de la Enfermedad Celíaca en el Primer Nivel de Atención y su posterior actualización a través del Documento de Consenso de Enfermedad Celíaca.

También se logró la implementación de una constancia médica de EC como herramienta para acreditar la condición de paciente celíaco (instrumento necesario para la gestión de los derechos); el financiamiento de proyectos de investigación, y el incremento de la capacidad para el diagnóstico a través de la provisión de kits de diagnóstico serológico.

Se implementó, además, la cobertura en concepto de alimentos libres de gluten por parte de obras sociales y prepagas, y desde el Ministerio de Desarrollo Social se brindó cobertura en concepto de alimentos libres de gluten para aquellas personas que no cuentan con obras sociales o prepagas.

Desde la ANMAT, se amplió y actualizó el listado oficial de alimentos libres de gluten, que al momento de la sanción de la Ley 26.588 contaba con 1400 productos inscriptos, pero hoy son más de 23.000.

Finalmente, se elaboró y publicó una Guía de buenas prácticas de manufactura para establecimientos elaboradores de Alimentos Libres de Gluten (ALG).

Qué es la celiaquía

"La celiaquía es una enteropatía del intestino delgado que se da en individuos genéticamente predispuestos para tenerla, con un componente autoinmune. Estos son intrínsecos y extrínsecos: el primero es la parte genética y el segundo es el que favorece la enfermedad celíaca, que es el gluten", nos explica el doctor Pablo Pérez, gastroenterólogo (MAT. 2000).

"Es un complejo heterogéneo de proteínas que generan un proceso inflamatorio del intestino delgado, una intoxicación. Este complejo se encuentra en los cereales trigo, avena, centeno y cebada, de ahí viene la sigla TACC. Antes se creía que era una sola proteína, pero se descubrió que eran varias. El gluten provoca en el intestino la mala absorción que trae consecuencias a nivel sistémico", subraya.

La enfermedad celíaca puede provocar distintas afecciones. "Diarrea, una de las más características, falta de vitaminas, con la consecuente caída de cabello, piel seca, aftas, y las secundarias como la anemia, dolores intestinales, retraso de crecimiento, de talla, abortos o la dificultad de quedar embarazadas en las mujeres".

El doctor nos confirma que para que el tratamiento pueda ser efectivo, "en primer lugar, el paciente debe tener conciencia de su enfermedad, es decir, de algo que vas a tener toda tu vida. Y en segundo lugar, hacer la dieta libre de gluten, estricta. Esto va a asegurar que la vida del paciente va a cambiar 100% para bien".

Y aclara que "hay que tener en cuenta algo muy importante: la contaminación cruzada, que es la principal causa de recaída de los celíacos. Existen pequeñas partículas que tienen gluten que pudieron haber estado en el mismo plato, cubierto, utensilio de cocina, etc. que contaminó ese espacio y que provoca lo mismo que si hubiera comido algo con gluten. O en una parrilla, algo común en La Pampa, que pusieron pan y contaminaron la carne o cortaron con el mismo cuchillo ese pan y la carne, y ahí se contamina".

Y, en tercer lugar, la contención del paciente, que es fundamental. "Apenas sepan de su enfermedad, tendrán que explicar 1500 veces a todos de qué se trata. Desde amigos, el mozo del bar al que asiste, el empleado del supermercado. Desde el marido o esposa, cuando cortés los alimentos, todo debe estar limpio".

Como reflexión final, el doctor Pablo Pérez afirma que "cuanto más informada esté la sociedad con respecto a esto, es más fácil para el paciente transitar su estado. Además, el paciente debe luchar contra frases como `no seas exagerado? o `una vez no pasa nada?, que son difíciles a nivel psicológico. Son factores de dieta y sociales que el paciente tiene que enfrentar indefectiblemente".