Fibrosis quística: "No es sinónimo de muerte"

La historia de Marcos Marini Rivera podría resumirse en una oración: la del hombre que canalizó su vida con fibrosis quística a través del deporte. Sin embargo, no le haría justicia a la energía y buena vibra que transmite este pampeano que es un ejemplo de amor y superación.

Una nota en Infobae que se viralizó en todas las pantallas de celulares y por todas las redes sociales sirvió para conocer algunos detalles de una historia de lucha constante. Marcos es periodista, profe de educación física, fue jugador de fútbol y es atleta. Nació con fibrosis quística, una enfermedad genética que no tiene cura y que requiere de un tratamiento diario muy exigente y costoso.

Pero nada de eso lo detiene. Sabe que tiene una meta que es la de fomentar un mensaje en favor de la vida saludable y de la práctica deportiva.

La pandemia del coronavirus lo hizo volver a Santa Rosa, su ciudad natal. Ese retorno fue un reencuentro con su tierra. En La Pampa hace natación, atletismo y ciclismo. "Estoy reencontrando el sentido de pertenencia con La Pampa", dice en diálogo con El Araucanito.

- ¿Cómo llevás los días en Santa Rosa?

- Estoy disfrutando. Me volví de Buenos Aires hasta que pase lo peor. Así que me estoy adaptando de vuelta a la ciudad. Los clubes están abiertos y eso es un beneficio. Me voy a nadar tres veces por semana a Médanos Verdes. Cuando le cuento a mis amigos de Buenos Aires tienen una profunda envidia. Además estoy en casa y trabajando de forma virtual. Salgo a correr dos o tres veces por semana, me estoy acostumbrando al frío. También salgo a andar en bicicleta gracias a un grupo nuevo al que me incorporé. Este fin de semana nos iremos a Naicó. Hemos ido a Cachirulo también. Hacemos circuitos de más de 40 kilómetros.

- ¿Cómo hacés para llevar el tratamiento?

- Tengo un tratamiento estricto y riguroso, tomo entre 25 a 30 pastillas por días, me hago cuatro nebulizaciones, además tengo un moderador que sirve para detener el avance de la enfermedad. Además estoy tomando algunos cuidados con el tema del coronavirus que podría ser mortal por mi enfermedad pero la verdad es que no estoy ni alterado ni preocupado por la situación, estoy tranquilo. Estoy cubierto porque la prepaga me cumple. Yo vine pensando en estar 15 días, me traje una valija muy chica, vine el 20 de marzo. Sigo acá. Si bien extraño mi vida de Buenos Aires, hoy BA es un terreno muy hostil para mí. Estoy disfrutando bastante La Pampa, estoy transitando la paz de Santa Rosa.

- ¿Cómo fue esa experiencia en Muñiz? ¿Acá en La Pampa habías jugado en algún club?

- Acá jugué en casi todos los clubes, All Boys, General Belgrano, en El Caldén la escuela de Miguel Díaz. En Buenos Aires jugué un torneo de intercountry, luego en una Liga de Fútbol Sha, y más tarde surgió la propuesta para probarme en Muñiz. Estuve ocho meses, una temporada. Jugaba de 4. Fue espectacular porque el deporte estaba en mi vida pero yo no contaba lo que tenía por miedo. Me acuerdo cuando el técnico me dio de baja y me largué a llorar desconsoladamente. Nadie entendía mi llanto pero un poco tenía que ver que mi historia con el deporte tiene que ver por una cuestión de salud. Y además porque se frustraba el sueño de ser jugador de fútbol. Luego, con el tiempo volví a jugar un torneo interno en River pero la realidad es que me dediqué a nadar.

- ¿Cuando comenzaste con el atletismo?

- Mi fuerte en el fútbol siempre fue lo físico. En todos los entrenamientos llevaba al grupo, no tenía dificultades para correr. Ya en 2009 comencé a correr las carreras de calle de 10K, de 15, de 21 y después empecé a correr 42 kilómetros. Después agarré confianza y entendí que lo hacía por una responsabilidad social de dar un mensaje saludable. Empecé a contar que tenía fibrosis quística, que mi enfermedad era mucho más divertida cuando yo estaba en movimiento. Corrí siete maratones de 42, hice el cruce de los Andes en 2015, nadé en aguas abiertas, hice la carrera de guardavidas, también soy profe de educación física.

- ¿Competiste afuera del país también?

- Competí en Brasil muchas veces, para difundir la fibrosis quística y la acción, y para difundir los hábitos de vida saludable. Me interesa transformar algo que es triste y tiene que ver con la muerte, en otro mensaje, con acciones relacionadas al deporte. Corrí en Ecuador también dónde fui infinidad de veces, también estuve en Uruguay, México y España. La enfermedad fue como el pasaporte para difundir una pasión que a mí me moviliza que es el mensaje de hacer deporte que estará por encima de todo.

- ¿Participaste activamente en el desarrollo de la Ley sobre Fibrosis Quística?

- Participé de forma activa entre 2012 y 2015 dónde me reuní con diputados y senadores, después bueno... tanta burocracia te termina matando... yo digo siempre: "si no me mató la burocracia en este país, mucho menos me va a matar la enfermedad". La fibrosis quística termina siendo buena y generosa en comparación de toda la burocracia que te toca vivir día a día. La Ley la celebré, sobretodo porque hay muchas familias que sufren. La enfermedad es muy compleja. Fue un día histórico. Ayer lo expresé en algún canal de TV. También entiendo que desde los medios de comunicación se busca mostrar la enfermedad de forma trágica, como sinónimo de la muerte. Ahí es dónde les digo "no cuenten conmigo". A mí me gusta difundirla a través de lo que mejor sé hacer que es estar en movimiento y hacer deporte.

- ¿Cuáles son los puntos fundamentales?

- Se va a cubrir el cien por ciento de cobertura del tratamiento que es muy costoso, más o menos para que se imaginen ronda un millón y medio de pesos al mes. Que la fibrosis quística esté dentro del PMO (Programa Médico Obligatorio) significa que cubre a los chicos la cobertura. Incluye el carnet de discapacidad desde el momento que se detecta la enfermedad que es importantísimo para acceder a los medicamentos. Yo cada dos o tres meses tengo que renovar la historia clínica como si me iría a curar de una enfermedad genética que no tiene cura. Ahora con la obra social se deberá renovar cada dos años. Ya demasiado tienen los pacientes con la enfermedad como para estar siempre pendientes de actualizar la historia clínica.

- ¿Me imagino que estos días fueron intensos luego de la nota en un medio nacional?

- Sí, fue un día muy movilizador el lunes porque justo salió la nota de Infobae, me enteré al mediodía. Lo manejé con tranquilidad pero entendí que era un momento dónde tenía que hablar. Estuve en TN a la tarde. Fue un día de mucho trabajo. Soy muy cuidadoso a la hora de dar un mensaje, viste como es ahora con un mensaje mal dicho sale todo el mundo a atacarte. Entiendo que la fibrosis quística es una enfermedad catastrófica y triste, pero que yo la viva con alegría, que le tenga amor a la enfermedad, que no me averguence, que la enfermedad me haya enriquecido, no es que se la deseo a nadie. Al haber una comunidad de chicos que la pasan muy mal tengo que ser muy meticuloso con el mensaje. Es parte de mi pasión. Fue lindo, sobretodo cuando hice el recorrido de todo lo vivido. Pude cumplir los sueños que tuve. Y a la vez siento que tengo algo pendiente con la ciudad, ahora que estoy en Santa Rosa la pandemia me sigue generando que siga acá, me encantaría poder hacer algo en La Pampa. Entiendo que el contexto no ayuda porque a mí me gusta mucho la docencia, contagiar el hecho de que los chicos encaren las adversidades a través del deporte.